Apa itu YSI?
Mengenal Lebih
Dekat
Yayasan Scleroderma
Indonesia
Yayasan Scleroderma Indonesia (YSI) adalah organisasi non-profit (NGO) sosial-kemanusiaan yang menjadi ruang dukungan dan komunitas bagi para penyintas Scleroderma di Indonesia, termasuk keluarga pasien, relawan, pemerhati kesehatan, dan dokter spesialis.
Scleroderma adalah penyakit autoimun langka yang memengaruhi jaringan ikat tubuh, menyebabkan pengerasan kulit dan terkadang menyerang organ dalam vital (paru-paru, jantung, ginjal). Karena kelangkaannya, keterlambatan diagnosis dan rasa terisolasi seringkali menghantui pasien.
Beranjak dari keprihatinan atas minimnya literasi autoimun di tanah air, organisasi ini lahir sebagai jembatan informasi. Kami bertekad untuk menyalurkan edukasi krusial dan menekankan pentingnya deteksi dini, agar kualitas hidup setiap pejuang dapat ditingkatkan.
Perjalanan YSI
Awal Berdirinya Komunitas
Berdiri pertama kali dengan nama Komunitas Scleroderma Indonesia (KSI). Komunitas ini dibidani dan dikelola oleh semangat tiga perempuan yang memulai ruang dukungan ini: Sari Mort, Nurjanah Bruggeman, dan Patrisia Ayu.
Peresmian Entitas Hukum
Bertambahnya anggota komunitas mendorong transformasi KSI menjadi badan hukum resmi Yayasan Scleroderma Indonesia (YSI) dengan pendiri Patrisia Ayu.
Kemenkumham RI: AHU-0044748.AH.01.04.Tahun 2016
Ketua Yayasan
Yancy Buchori
Ketua Yayasan YSI
Saat ini, Yayasan Scleroderma Indonesia (YSI) diketuai oleh Yancy Buchori, atau yang di komunitas kami lebih akrab dan hangat disapa dengan panggilan Teh Yancy.
Visi & Misi Kami
Dukungan Pasien
Membangun Support Group agar para pasien dapat berbagi pengalaman dan saling mendukung selama proses perawatan dan pemulihan.
Edukasi Masyarakat
Secara proaktif meningkatkan pemahaman masyarakat dan tenaga medis mengenai tanda awal Scleroderma.
Advokasi Medis
Berjalan sejajar dengan para dokter dan konsultan reumatologi demi membantu memperluas akses terhadap informasi dan penanganan medis yang tepat.
Penyediaan Informasi
Menghadirkan informasi yang jelas, terpercaya, dan mudah dipahami untuk mendampingi perjalanan pasien dan keluarga.